Нет времени ждать!!!

На днях появилась новость о том, что детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут лечить за счет государства. Что каждый ребенок сможет получить помощь из специально созданного фонда. И мы безусловно рады этой новости.⠀
НО!!!
Не было уточнения каким препаратом будут лечить детей СМА. Ведь Zolgensma не зарегистрирован на территории РФ, а значит и выделить средства на него из бюджета страны просто невозможно
А даже если его и зарегистрируют! ⠀
Это будет не сейчас, не сию минуту, не в ближайший месяц! Это долгий путь утверждений, поправок, бумаг, очередей…⠀
Детям с 1 типом СМА лечение необходимо СЕЙЧАС, В ДАННЫЙ МОМЕНТ ВРЕМЕНИ. В идеале ДО проявления первых симптомов болезни! Они не могут ждать, они теряют навыки и силы буквально ежедневно, ожидание для них СМЕРТЕЛЬНО.
Мы можем просто не успеть.⠀
Нет времени ждать! Мы кричим во весь голос: нам нужна помощь НЕМЕДЛЕННО!!! ⠀
Зарина хочет жить СЕЙЧАС!⠀

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *